La maladie d’Alzheimer (MA) est une maladie dégénérative du système nerveux central qui touche environ 750 000 personnes en France actuellement. Au plan clinique, elle se traduit par une altération chronique et irréversible des capacités cognitives qui atteint progressivement toutes les fonctions mentales. Pour cette raison, les personnes atteintes de la MA sont particulièrement vulnérables. Comme elles perdent progressivement la capacité d’imposer leurs décisions et qu’elles n’ont souvent plus les moyens de faire rétablir leurs droits lorsque ceux-ci sont bafoués, elles courent le risque d’être chosifiées ou manipulées. Et même lorsqu’ils sont particulièrement bienveillants, les tiers risquent toujours de décider à la place des malades, sans les écouter ni même les consulter. Il importe donc de veiller scrupuleusement au respect de l’autonomie des patients Alzheimer, et de rappeler qu’il n’est pas légitime de se comporter avec eux de manière purement paternaliste.

Seulement, respecter l’autonomie des personnes atteintes de la MA n’est pas chose facile. Premièrement, il semble que les patients Alzheimer soient par définition incapables de donner un consentement éclairé : Y a-t-il un sens à parler de consentement dans la maladie d’Alzheimer ? Si oui, comment faire pour permettre aux patients d’exercer leur autonomie le plus longtemps possible ? Deuxièmement, même à admettre qu’au début de la maladie les patients sont encore capables d’un consentement éclairé, il arrive nécessairement un moment où ils ne sont plus en mesure d’exercer leur autonomie : Comment respecter l’autonomie lorsqu’elle est trop fragilisée pour s’exercer ? Comment agir au nom de personnes qui ne parlent plus en leur propre nom ?

 

 

 

Concernant le premier point, il faudrait commencer par accorder aux patients Alzheimer la « présomption de compétence », autrement dit ne pas postuler automatiquement que leur maladie les rend incompétents. Un mauvais score aux tests cognitifs, un diagnostic de démence, une mesure de protection juridique… ne signifient pas que le malade soit incapable de comprendre et de décider. Il ne faut pas confondre capacité décisionnelle et capacité juridique, et il faut se souvenir que la capacité décisionnelle est task specific (elle dépend de nature et de la complexité des décisions). Les patients Alzheimer restent assez longtemps compétents pour un bon nombre de décisions, si on prend la peine de leur expliquer les choses (par ex. en adaptant l’information et en décomposant les choix en options simples). Il faudrait donc leur permettre d’exercer leur liberté de choix dans toutes les décisions pour lesquelles ils restent compétents. Et lorsqu’il n’est plus possible de recueillir un authentique consentement, il faudrait rechercher un assentiment (accord basé sur une compréhension incomplète)[1]. 

Ensuite, il faudrait évaluer rigoureusement les capacités décisionnelles des patients. Dans la mesure où le pouvoir de prendre des décisions en dépend, l’évaluation de la capacité décisionnelle ne devrait pas être menée à la légère. Si elle est menée de manière expéditive ou approximative, sans méthodologie correcte, il y a de grands risques pour qu’elle reflète moins l’état mental du patient que les besoins ou l’intolérance des tiers[2]. Il existe des outils pour aider à évaluer la capacité décisionnelle des patients âgés cognitivement détériorés. Ils consistent à décomposer la capacité décisionnelle en sous-capacités, et à évaluer chacune de ces sous-capacités séparément. Lorsqu’il s’agit de savoir si le patient est en mesure de choisir entre deux alternatives de traitement, on cherche ainsi à déterminer (1) s’il comprend qu’il a un pouvoir de décision et s’il veut l’exercer, (2) s’il apprécie correctement la situation médicale, la nature des soins recommandés, les bénéfices et les risques de chaque alternative, (3) s’il est en mesure de rendre raison de son choix en prenant en compte les risques et les bénéfices, (4) si la décision est relativement stable dans le temps et globalement cohérente avec les valeurs et les intérêts du patient[3].

Enfin, lorsque des restrictions de liberté paraissent inévitables (arrêt de la conduite automobile par ex.), elles devraient être débattues et décidées avec les patients. Il faudrait éviter à tout prix les contextes d’urgence et de précipitation, et privilégier à chaque fois une approche graduelle et négociée, car l’acceptation des contraintes doit mûrir. Pour encourager cette acceptation, on devrait proposer des compensations (solutions alternatives, autres activités valorisantes)[4]. D’autre part, il faudrait permettre aux patients d’anticiper sur le moment où ils ne seront plus en mesure de prendre des décisions. Le Comité Consultatif d’Ethique belge, observant que les protecteurs naturels des patients (famille, médecins, directeurs de maison de retraite…) ne sont pas toujours les meilleurs garants du respect de leurs souhaits, a demandé que soit créé, pour parler au nom du malade, un statut de « représentant de la personne », distinct du gestionnaire de biens. Ce Comité a aussi recommandé que ce représentant soit formellement désigné par le patient, et qu’il soit confirmé par un juge de paix[5].

 

Reconnaître qu’un consentement éclairé est possible dans la maladie d’Alzheimer n’est pourtant pas suffisant. Car une fois admis ce bon principe, il faut encore se donner les moyens de le traduire dans les faits, ce qui pose plusieurs difficultés.

Premièrement, il faudrait promouvoir la liberté des patients tout en préservant leur sécurité, et il n’est pas toujours aisé de concilier ces deux exigences. Si les mesures de protection sont trop rigoureuses, elles entraînent une restriction excessive des activités. Pour que les patients puissent continuer à vivre et non pas simplement à survivre, il est extrêmement important qu’aidants et soignants acceptent de leur laisser prendre un certain nombre de risques. Mais d’un autre côté, les patients Alzheimer sont particulièrement vulnérables : il est impératif de les protéger à la fois contre eux-mêmes et contre des tiers potentiellement malveillants. Le problème est donc celui du niveau de risque qu’il est légitime de laisser courir à des patients dont on sait qu’ils sont vulnérables. Ce problème se pose en particulier à propos de l’entrée des patients Alzheimer dans les protocoles de recherche lorsque les recherches sont sans bénéfice direct. La position la plus courante est que les recherches sans bénéfice direct peuvent être menées sur les patients Alzheimer à condition qu’elles ne comportent que des contraintes et des risques « minimaux » (inférieurs ou égaux à ceux de la vie courante ou des examens médicaux et psychologiques de routine)[6]. Certains estiment pourtant  qu’il faudrait, au nom de la protection des personnes vulnérables, interdire toutes les recherches sans bénéfice direct sur les patients Alzheimer. D’autres estiment au contraire qu’il appartient à chaque individu de décider du niveau de risque auquel il consent, et que les patients Alzheimer qui le souhaitent devraient donc être autorisées à participer aux recherches sans bénéfice direct même lorsqu’elles comportent des risques importants. 

Une deuxième difficulté réside dans la progressivité et la variabilité des troubles liés à la maladie d’Alzheimer. La détérioration cognitive (qui altère le discernement et la capacité décisionnelle) n’atteint d’abord que certaines capacités. Elle est aussi assez variable selon les sujets. Et chez un même sujet elle varie assez fortement dans le temps (beaucoup de patients ont des moments de lucidité à certains moments de la journée), et dépend largement du support cognitif et affectif qui est prodigué par l’entourage. Il faudrait adapter les mesures de protection à ces fluctuations, solliciter au maximum les capacités présentes et ne se substituer à la personne qu’à la mesure de ses incapacités, mais établir cette proportionnalité – instaurer des mesures de protection à la fois souples et efficaces – n’est pas chose facile.

La troisième difficulté tient au fait que les décisions importantes sont souvent, dans la maladie d’Alzheimer, aux confins du médical et du social. Elles mobilisent des acteurs multiples (famille, médecin, soignants, tuteur légal…) et le partage des responsabilités (qui doit décider ?) n’est pas toujours aisé à établir. Beaucoup de décisions sont prises dans un certain flou juridique, sans que les droits des patients ne soient véritablement protégés. On le voit dans certaines décisions relatives à la gestion des biens. On le voit aussi dans le choix du lieu de vie. Il n’est pas rare que les équipes soignantes assistent impuissantes au placement d’un patient par sa famille, alors qu’elles savent pourtant que ce placement est prématuré voire franchement malfaisant. De ce point de vue, on peut se demander pourquoi l’institutionnalisation des patients Alzheimer n’est pas aussi strictement encadrée que l’hospitalisation forcée en psychiatrie adulte. Mais c’est que, dans le cas de l’Alzheimer, le placement ne résulte pas d’abord d’une obligation de soins, mais du fait que les proches[7] ne sont plus en mesure de s’occuper du malade à domicile. L’institutionnalisation répond alors à une nécessité moins médicale que psycho-sociale. Le problème n’est pas seulement celui du consentement de la personne malade. C’est aussi celui de la justice : jusqu’à quel point est-il légitime que l’aidant sacrifie sa propre qualité de vie pour venir en aide à la personne malade ?

 

 

 

Ce problème est différent du précédent. Il revient à se demander comment respecter l’autonomie lorsque celle-ci est fragilisée dans les faits, c’est-à-dire comment agir au nom de la personne lorsque celle-ci n’est plus en mesure de parler en son nom propre. Soit par exemple Madame Rogoff, une vieille dame atteinte de la MA depuis plusieurs années[8]. Par le passé, Mme Rogoff a toujours fait très attention à son apparence extérieure, à sa tenue vestimentaire et à la façon dont elle se présentait aux autres. Aujourd’hui, elle passe une grande partie de ses journées devant la télévision. Lorsque ses petits-enfants viennent lui rendre visite, elle est très heureuse et leur raconte ce qu’elle a vu à la télévision comme s’il s’agissait d’événements de sa propre vie. Lorsqu’elle comprend qu’ils sont sur le point de s’en aller, elle devient très agitée et se met à pleurer. Fran, la jeune femme qui l’aide à domicile, est confrontée à des dilemmes en apparence très prosaïques, mais qui illustrent parfaitement le type de problèmes que l’on rencontre lorsque l’on se pose la question de l’autonomie dans la MA : Faut-il habiller Mme Rogoff tous les jours, alors qu’elle voudrait passer ses journées en pyjama ? Faut-il lui faire prendre un bain tous les jours, alors qu’elle est devenue hydrophobe ? Ces questions sont typiques des dilemmes posés en général par l’Alzheimer, parce que les préférences exprimées par Mme Rogoff (ne pas se laver, ne pas s’habiller) paraissent contredire les préférences qui étaient les siennes par le passé (souci de l’apparence extérieure). Il existe plusieurs manières d’aborder ce type de problèmes.

 

La première a été défendue par Ronald Dworkin[9]. Dworkin pose que pour respecter l’autonomie des patients Alzheimer, il faut s’en remettre aux préférences qui étaient les leurs alors qu’ils étaient encore compétents, qu’il faut respecter leurs préférences antérieures même si cela doit nous conduire à nous opposer à leurs préférences actuelles (dans le cas de Mme Rogoff, Dworkin défendrait donc probablement que l’on ne respecte pas son autonomie si on lui permet de ne pas se laver et de ne pas s’habiller). Pour justifier cette thèse qu’il reconnaît être paradoxale, Dworkin argumente que les patients Alzheimer ne sont plus des agents autonomes, et que cela n’a donc aucun sens de respecter leurs préférences actuelles. Pour Dworkin, l’autonomie consiste dans le fait de pouvoir conduire sa vie selon ses propres convictions, de mener une existence conforme à sa personnalité, d’exprimer son caractère dans la vie que l’on mène, autrement dit de choisir un genre de vie et de prendre des décisions en conséquence. Selon lui, les patients Alzheimer ont perdu cette capacité, ils ont encore des intérêts immédiats (des intérêts liés à l’expérience) mais ils n’ont plus d’intérêts critiques sur leur propre existence, car n’ayant plus la notion de la continuité du temps (un passé lié à un présent lié à futur), ils n’ont plus la capacité d’envisager leur existence comme un tout. Si l’on veut respecter l’autonomie des patients Alzheimer et agir en fonction de leurs intérêts, il faut respecter les choix et les préférences qui étaient les leurs lorsqu’ils étaient encore capables d’autonomie. Il peut y avoir des raisons de respecter les demandes immédiates des patients (ne pas forcer Mme Rogoff à se laver et à s’habiller, si cela doit générer trop d’anxiété ou d’agitation), mais alors on ne peut pas dire que l’on respecte son autonomie. Respecter l’autonomie des patients Alzheimer impose de se référer à leurs préférences antérieures[10].

 

Rebecca Dresser défend une thèse radicalement opposée à celle de Dworkin[11]. Elle concède que les patients Alzheimer deviennent assez rapidement incompétents, mais objecte qu’à la différence des patients comateux les patients Alzheimer restent longtemps conscients : ils ont des demandes et des besoins actuels, pourquoi les ignorer au nom de préférences qui ne sont plus pertinentes ? Accorder trop d’importance aux préoccupations qui étaient les leurs par le passé revient à négliger le considérable changement d’intérêts qui accompagne l’entrée dans la maladie. Pour Dresser, les décisions qui affectent une personne à un moment donné doivent exprimer son point de vue actuel et non des souhaits qu’elle ne partage plus et qui ne représentent plus ses intérêts. Pour respecter l’autonomie des patients Alzheimer lorsque ceux-ci sont devenus incompétents, il faudrait essayer de se représenter leur monde intérieur, essayer de comprendre l’expérience subjective qui est la leur, afin de déterminer autant que possible ce que c’est qu’une vie « bonne » dans leur situation. Pour Dresser, le risque que courent les patients Alzheimer, c’est que d’autres décident à leur place de ce qui est dans leur intérêt, c’est que des gens bien portants décident en fonction de critères qui leur sont propres de ce qu’il convient de faire. Dans le cas de Mme Rogoff, on voit en effet qu’il y a un risque pour que les décisions expriment uniquement l’inconfort des tiers, et non l’inconfort de la patiente. Habiller et baigner tous les jours Mme Rogoff, ce serait respecter les critères qui étaient les siens lorsqu’elle était bien portante, ce serait agir en fonction des normes des gens qui sont en bonne santé, ce ne serait pas agir conformément à ses préférences et à ses intérêts actuels. Pour respecter l’autonomie de Mme Rogoff il faudrait au contraire essayer de comprendre pourquoi elle est devenue hydrophobe, et tenir compte de cette modification de son expérience subjective. Dresser admet qu’il est difficile pour un observateur cognitivement sain de se mettre à la place d’une personne cognitivement détériorée, mais elle défend que c’est possible et que c’est nécessaire si l’on veut raisonner en fonction de l’intérêt des malades[12].

 

Agnieszka Jaworska propose une solution alternative[13]. Elle conteste le présupposé commun aux deux positions précédentes, à savoir l’idée que les patients Alzheimer auraient perdu toute capacité pour l’autonomie. Contre Dworkin, elle estime qu’il faut respecter les préférences actuelles des patients, mais contre Dresser elle pose que les patients Alzheimer restent longtemps capables de rudiments d’autonomie. L’argumentation de Jaworska repose sur l’idée que pour être capable d’autonomie (vivre selon ses convictions, mener une vie conforme à son caractère), il n’est pas nécessaire de concevoir son existence dans sa totalité, qu’il suffit pour cela d’avoir des valeurs et non pas de simples désirs. Or, selon Jaworska, les patients Alzheimer continuent très longtemps de valoriser certaines choses. Pour Mme Rogoff par ex., avoir des interactions avec ses petits-enfants est véritablement une valeur, et non un simple désir. Les émotions qu’elle manifeste lorsque ses petits-enfants viennent la voir et lorsqu’ils s’en vont montrent qu’elle attache beaucoup d’importance à la relation qu’elle entretient avec eux. Il en va généralement ainsi des patients Alzheimer. Ils n’ont souvent plus la notion de leur existence envisagée comme un tout, mais ils continuent d’attribuer de la valeur à des choses. Certes, il ne sont souvent plus capables de traduire ces valeurs dans leur vie (car ils n’ont plus la capacité de déduire et de mettre en œuvre les moyens pour parvenir à ces fins), mais avec l’aide d’autrui, ils restent capables de vivre conformément aux valeurs qui sont les leurs. Respecter l’autonomie des patients Alzheimer requiert donc de la part des tiers un investissement plus important que lorsqu’il s’agit de personnes compétentes : il faut renforcer l’autonomie des patients en les aidant à traduire leurs valeurs dans des actes. Mais dès lors que l’on admet que les patients déments continuent de valoriser certaines choses, les problèmes éthiques ne sont guère différents de ceux qui surviennent habituellement chez les personnes compétentes. Si Mme Rogoff est trop négligée lorsque ses petits-enfants viennent lui rendre visite, ceux-ci viendront la voir moins souvent : dans certains cas, les préférences exprimées par Mme Rogoff (ne pas se laver, ne pas s’habiller) entrent en contradiction avec les valeurs qui sont les siennes. Mais après tout, il n’en va pas autrement avec les personnes compétentes qui ont parfois des préférences qui s’opposent à leur autonomie en général, ou qui vont contre leur intérêt.

 

En conclusion, respecter l’autonomie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer n’est pas une tâche impossible, mais pour cela il ne suffit pas de proclamer qu’il faut respecter l’autonomie des patients. Une fois que l’on a admis que maladie d’Alzheimer n’est pas synonyme d’incompétence, on est renvoyé à des questions difficiles (niveau de risque acceptable, justice vis-à-vis de l’aidant, proportionnalité des mesures de protection et des déficit). D’un autre côté, même lorsqu’un consentement éclairé n’est plus possible, les patients Alzheimer restent longtemps des agents. Même s’ils ne sont pas pleinement autonomes, ils conservent une capacité pour l’autonomie. En ce sens, ils ne sont pas si différents de nous.

---